مادری با فرزند اتیسم خود تنها زندگی می‌کند. زن سکته می‌کند، می‌میرد. کودک کلام ندارد. به مدت دو روز، شب تا صبح بالای جنازه‌ی مادر پا می‌کوبد. همسایه‌ها ابتدا فکر می‌کنند این هم به‌هم‌ریختگی همیشگی کودک است. اما سه روز، در نقطه‌ای ثابت پا کوبیدن دیگر عادی نبود. در زدند، جوابی نیامد، پلیس آمد، جنازه‌ی مادر روی زمین افتاده و کودک بالای سر او پا می‌کوبد…

به دنیای اتیسم خوش آمدید. این یک برنامه‌ی تلویزیونی نیست و ما هم مجریانی نیستیم که بخواهیم به زور شادی را به رگ‌های مردم تزریق کنیم. اُتیسم[۱] (درخودماندگی)  اختلالی است که در روند رشد به‌خصوص رشد مغز به وجود می‌آید. مهم‌ترین علائم آن نقص در برقراری ارتباط، مشکل در تعاملات اجتماعی، وجود الگوهای محدود و تکراری در رفتار، علائق و فعالیت‌هاست. این نوع اختلال از بدو تولد تا پایان عمر با فرد همراه است. نشانه‌های اختلال طیف اتیسم عموماً در سال سه زندگی قابل‌تشخیص هستند. والدین معمولاً اولین کسانی هستند که متوجه تفاوت فرزندشان با سایر کودکان می‌شوند. اختلال طیف اتیسم در تمامی نقاط دنیا، تمامی سطوح اقتصادی-اجتماعی و نیز تمامی گروه‌های نژادی و قومیت‌‌ها بروز پیدا می‌‌کند. به‌دلیل ماهیت اختلالات اتیسم، کودکان مبتلا در زندگی با چالش‌های مهمی روبه‌رو می‌شوند و به حمایت شدید خانواده، مدرسه، جامعه و دولت نیاز دارند. [۲]

طبق یک مطالعه‌ی زمینه‌یابی گسترده‌ به سال ۲۰۱۴ توسط سازمان کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها در ایالات متحده، شیوع اختلال طیف اتیسم ۱.۵ درصد گزارش شده است. این اختلال معمولاً در پسران چهار برابر (۱ در هر ۴۲ پسر) دختران (۱ در هر ۱۸۹ دختر) بروز می‌کند. براساس آخرین آمار اعلام شده از سوی معاون توانبخشی سازمان بهزیستی در چهارمین همایش اتیسم و توانمندسازی با موضوع نیروی انسانی و خانواده در تاریخ ۱ اسفند ۱۳۹۷، در ایران ۸۰۰ هزار نفر اتیسم دارند. از این تعداد، سه هزار و پانصد هزار نفر تحت حمایت سازمان بهزیستی هستند. علاوه بر سازمان بهزیستی،‌ آموزش و پرورش استثنایی کشور و وزارت بهداشت دو متولی دیگر اتیسم در ایران هستند. وزارت بهداشت پیش از این  در موضوعات مربوط به اتیسم نقشی نداشت اما به تازگی  در این موضوعات وارد می‌شود.

حق تحصیل کودکان اتیسم، همچون صورت مسئله‌ای پاک شده

کودکان اتیسم در مدرسه‌های خاص تحصیل می‌کنند اما این مدارس در همه جا به ویژه برای دختران و به ویژه برای کودکان دور از مراکز استان‌ها در دسترس نیستند. علت یک چیز است؛ تعداد ناکافی مبتلایان. رویکرد آموزش و پرورش به این شکل است که باید تعداد کودکان اتیسم به یک میزان مشخص برسد تا مدرسه برایشان تاسیس شود. در نتیجه در شهرهایی که تعداد کودکان اتیسم یا دختران مبتلا به این میزان نرسیده است یا دیگر شرایط فراهم نیست، یک کلاس در یک مدرسه استثنایی که صلاح بدانند مختص دانش‌آموزان اتیسم قرار می‌دهند. در تهران هم خیلی از کودکان اتیسم به مدارس اتیسم نمی‌روند و در یکی از این کلاس‌ها ثبت نام می‌کنند. تا سال گذشته در تهران ۹ مدرسه اتیسم برای پسران وجود داشت که یکی از آنها غیرانتفاعی (در سعادت آباد) بود و مابقی دولتی. این مدارس همگی زیر نظر آموزش پرورش هستند اما مدرسه غیرانتفاعی دستش بازتر است، به این شکل که دختر هم پذیرش دارد. تا امسال فقط یک کلاس در این مدرسه استثنایی (مدرسه نیمروز) برای دختران اتیسم بود. امسال اما یک مدرسه برای دختران افتتاح کردند.

سیستم آموزش و پرورش به این شکل است که همه کودکان در سن ۶ سالگی وارد سنجش آموزش و پرورش می‌شوند و یک آزمون می‌دهند. این تست محرمانه است و بخش‌های مختلف دارد که به واسطه آن می‌سنجند کودک وارد مدرسه عادی بشود یا نه. اگر خانواده‌ای به آموزش و پرورش استثنایی مراجعه نکند و خودش برود مدرسه عادی ثبت نام کند، کودکشان در این آزمون قبول شود و پدر و مادر هم چیزی به مدرسه نگویند، آن کودک وارد مدرسه عادی می‌شود. تک و توک خانواده‌ای هست که به مدرسه غیرانتفاعی مراجعه کرده باشند و گفته باشند کودکشان اوتیسم دارد. چون آموزش و پرورش هیچ‌گونه رویکردی در خصوص ورود این کودکان به مدارس عادی یا غیرعادی ندارد. برای همین یا در مدرسه عادی ثبت نام می‌کنند یا میزان زیادی پول می‌دهند و در مدرسه غیرانتفاعی ثبت نام می‌کنند اما اگر کودک از این آزمون رد شود وارد سنجش آموزش و پرورش استثنایی می‌شود.

سیستم سنجش آموزش و پرورش استثنایی تا سن ۹ سال است که البته بسته به شرایط تا ۱۱ سال هم ادامه دارد. براساس حکمی که در ارزیابی این آزمون به خانواده داده می‌شود‌ به یک مدرسه معرفی می‌شوند. به این ترتیب انتخاب مدرسه با خانواده و مدرسه نیست مگر آن مدرسه غیرانتفاعی. رویکرد آموزش و پرورش استثنایی این است که ضریب هوشی بالای ۵۰ را می‌پذیرد. بنابراین کودکانی که از این سنجش رد می‌شوند، دوباره وارد آزمون می‌شوند و اگر سه دوره متوالی رد شوند، از سازمان خارج می‌شوند. یعنی دیگر آموزش رسمی به آنها داده نمی‌شود. زمانی هم که کودک سنجش را قبول نشود و مثلاً بعد از دوبار پذیرش شود، باز در هر مقطع تحصیلی تا یک حدی می‌تواند رد شود. مثلا پیش‌دبستانی یک را سه بار می‌تواند رد شود، ‌اما اول و دوم را دوبار و باز اگر نتواند پذیرفته شود از آموزش رسمی خارج می‌شود و به هیچ عنوان نمی‌تواند وارد تحصیل رسمی شود. به این ترتیب کودکان اتیسم روی خط باریکی حرکت می‌کنند.

وقتی یک کودک از تحصیل رسمی خارج می‌شود تحت نظر بهزیستی قرار می‌گیرد. بهزیستی یک سری کارت‌های معلولیت صادر می‌کند و با این کارت که فرمت مشخص دارد و پشتش معلوم می‌کند شدت معلولیت اتیسم را، خدمات می‌دهد؛ مثلا پلاک‌هایی که مختص معلولین است برای پارک. این پلاک‌ها را به بعضی از خانواده‌های اتیسم می‌دهند و به بعضی نمی‌دهند. تا پارسال به کسانی داده می‌شد که فرزندشان اتیسم شدید داشت و این تشخیص هم حتما با بهزیستی بود. همچنین به کسانی که وارد سیستم بهزیستی می‌شوند یارانه تعلق می‌گیرد. به این ترتیب که یک سری مراکز هستند که مجوزشان از سوی بهزیستی صادر می‌شود مانند کلینیک‌های توان‌بخشی که خدمات نگهداری همراه آموزش را دارند. کودکانی که عملکرد پایینی دارند از ساعت ۸ صبح تا ۲ بعد ازظهر در آنجا نگهداری می‌شوند و براساس نیازی که دارند آموزش می‌بینند. براساس این مجوز، حدودا نصف هزینه‌هایشان را بهزیستی می‌پردازد. معمولا هم بهزیستی بودجه می‌دهد. اما دو سال است این یارانه پرداخت نشده و اعتراضاتی در پی داشته است.

دغدغه مالی؛ مسئله مهم خانواده‌های فرد اتیسم

بیشتر کودکان دچار اختلالات طیف اتیسم در خانه نگه‌داری می‌شوند و ضعف در اجتماعی شدن باعث تشدید مشکلات آنها در آینده می‌شود. از دلایل نگهداری این کودکان در خانه، وابستگی عملکردی آنها به والدین، رفتارهای ناسازگارانه‌ی بسیار شدید و دغدغه‌ی مسائل مالی است. [۲] اتیسم می‌تواند زیبا و هیجان‌انگیز باشد، فرد اتیسم می‌تواند روزی موسیقی‌دانی برجسته شود، یا حسابداری ماهر و شاید دانشمند؛ اما این‌ها همه در شرایطی است که ساختارها امکان زیست عادلانه را برای این افراد مهیا کنند.

وزارت بهداشت اعلام کرده است که داروهایی که کودکان اتیسم برای مشکلات خواب و کاهش مشکلات رفتاری مصرف می‌کنند در کنار ام.اس، دیگر جزو بیمه محسوب نمی‌شود. [۳] این در حالی است که تخمین زده می‌شود که هزینه‌های یک فرد اتیسم در ماه ممکن است به سه میلیون تومان برسد. هزینه‌های تحمیلی به خانواده این کودکان سه برابر بیشتر از کودکان هم‌سن آنها و بسیار بیشتر از هزینه‌های کودکان عقب‌مانده ذهنی یا معلول جسمی برای خانواده است. در کشورهای آسیایی، هزینه‌های درمانی و مراقبتی این کودکان تقریباً هفتاد درصد حقوق یک کارمند دولت است.

از طرف دیگر، بسیاری از خدمات درمانی دور از محل زندگی خانواده ارائه می‌شود. بسیاری از خدمات درمانی در مدارس ارائه نمی‌شود و برای کودکان از ابتدای کودکی تا پایان تحصیلات و ورود به جامعه، روند منظم خدمات حمایتی وجود ندارد. بدین صورت که در ابتدای مداخلات تشخیصی و درمانی، بر درمان و پیگیری تأکید می‌شود، اما بقیه روند زندگی این کودکان بر عهده والدین است؛ مانند این‌که یک فرد دیابتی فقط در سه سال اول تشخیص دیابت، تحت نظر قرار گیرد و بعد به حال خود رها شود. این در حالی‌ است که در بسیاری از کشورهای پیشرفته، برنامه‌ریزی برای انتقال از دوره تحصیلات به جامعه و یافتن کار و حمایت از تحصیل در مقاطع بالاتر، از عادی‌ترین کارهایی است که برای افراد مبتلا به اختلالات طیف اتیسم انجام می‌شود. در عین حال، تلاش می‌شود در تمام طول زندگی فرد و در دوره‌های حیاتی زندگی، از جمله نوجوانی، جوانی و بزرگسالی، حمایت‌هایی فراهم شود. در حالی که در کشورهای در حال توسعه، مانند ایران، حمایت‌های مالی و خدمات درمانی کافی ارائه نمی‌شود و خدمات درمانی و توان‌بخشی برای تمام طول زندگی این افراد برنامه‌ریزی نشده است. [۲]

اتیسم؛ یک مسئله اجتماعی است

آنگاه چه باید کرد؟ چه راهکارهایی برای چانه‌زنی با وزارت بهداشت وجود دارد تا اتیسم را جدی بگیرد؟ چه ساز و کاری باید ایجاد شود تا دولت متوجه شود اتیسم یک اختلال جدی است که هر روز در جامعه افزایش می‌یابد؟ اتیسم امروز یک مسئله‌ اجتماعی است، چراکه هر روز تعداد افراد زیادی را درگیر خود می‌کند، برای همین می‌توان آن را فراگیر دانست؛ همچنین نیاز به آگاهی‌بخشی و نیز تغییر در سیاست‌های اتخاذ شده (اگر سیاستی باشد) دارد. برای همین مسئله‌ی اتیسم باید در زمانی مناسب، به زبانی علمی و با ارائه‌ی راه‌حل‌هایی قابل قبول مطرح شود. صرف اطلاع‌رسانی درباره‌ی اتیسم که در رسانه‌های عمومی انجام می‌شود کافی نیست. درست است که حضور کودکان اتیسم در برنامه‌های تلویزیونی به افزایش آگاهی در این زمینه انجام شد اما آیا صرف آگاهی‌بخشی درباره‌ی اتیسم، کافی است؟ یا اینکه آگاهی‌بخشی خود نوعی شانه خالی کردن از مسئولیتی کلان‌تر است؟ یعنی مسئولیت را به دوش مردم انداختن. با این تفکر که اکنون دیگر مردم از اتیسم شناخت دارند، پس باید آن را بپذیرند. اما آیا نباید فراتر رفت و بعد از طرح مسئله و آگاه‌سازی برای حل آن نیز اقدام کرد؟

بی‌شک اتیسم نسبت به قبل بیشتر شناخته شده است. طی ۵ سال اخیر نام اتیسم بارها در تلویزیون و سایر رسانه‌ها آمده است، هنرمندانی خود را سفیر اتیسم معرفی کرده‌اند. نهادهای خصوصی و خیریه‌ای متعددی در جهت حمایت از این کودکان ایجاد شده است. اما باید پذیرفت اتیسم اختلالی مختص به پایتخت و کلان‌شهرها نیست که با این شیوه اطلاع‌رسانی مردم را آگاه کنند. اتیسم در کپرها هم هست. در میان روستاییان هم هست اما بیشتر اوقات به علت عدم آگاهی خانواده و نبودن مرکزی مشخص برای مراجعه این کودکان هرگز تشخیص هم نمی‌شوند چه رسد به درمان. آنچه از اتیسم در رسانه‌ها نشان داده می‌شود سطحی‌ترین لایه آن است. بله، اتیسم احتیاج به درمان دارد. اختلالی بینهایت گران است. اما خانواده بیش از هرچیز احتیاج به پذیرش و درک دارد. احتیاج به شناخت کامل این اختلال توسط متخصصین دارد. خانواده‌های بسیاری هستند که می‌گویند حتی بسیاری از پزشکان کلینیک‌ها و بیمارستان‌های معتبر هم نام اتیسم را نشنیده‌اند. هنگامی که دانش برخی متخصصین تا این اندازه اندک است چه انتظاری از مردم کوچه و خیابان می‌رود. شاید شنیده باشید که برخی از مافیا بودن اتیسم معترضند. بله متاسفانه، اتیسم در ایران دارد تبدیل به یک تجارت پرسود می‌شود. تجارتی که یک سرش خانواده‌های سرگردانند و سر دیگرش متخصصینی که به خوبی می‌دانند چگونه باید از این اختلال مادام‌العمر پول درآورد.

جهان نابرابر برای مادران

«یک بار برایش شیر نخریدم جیغ زد. زنی در خیابان گفت مرگ. منم تنم می‌لرزید. دهن پسرم را گرفتم و دویدم سمت خانه‌ی مادرم و او را با کفگیر زدم. مادرم هی در می‌زد و التماس می‌کرد، می‌گفت، تو دیوانه‌ای. پسرم با کتک‌هایی که خورد درکش رفت بالا و بهتر شد دیگر جیغ نزد. ما هم او را جایی نبردیم و می‌گذاشتیمش پیش خواهرش. من فکر می‌کنم آن زن حق داشت. مردم الان اعصاب ندارند. من هم روحیه‌ام حساس است. یک بار پسرم در اتوبوس داد زد، من هم ناچار می‌شدم هر ایستگاه پیاده شم و آرام که می‌شد دوباره سوار می‌شدم. زن‌ها می‌گفتند، چرا اینطور می‌کنی. می‌گفتم چون تشنج کرده نمی‌تواند حرف بزند. نمی‌گفتم اتیسم دارد. هیچوقت نگفتم. چون اتیسم را نمی‌شناسند. باید یک ساعت توضیح بدهی اتیسم چیست. بعضی مادران اتیسم را توضیح می‌دهند اما من بلد نیستم توضیح بدهم. مدام می‌پرسند یعنی چه!…»

نیازها و رفتارهای خاص کودکان اتیسم، تنش زیادی برای خانواده می‌آورد که امکان دارد بر روابط آنها با کودک تأثیر بگذارد. در طول روند تشخیص‌گذاری، خانواده دچار عواطف و ارزیابی منفی از خود و در بسیاری از موارد دچار رفتارهایی، مانند انکار و پنهان کردن مسأله می‌شود. والدین کودکان درخودمانده به‌طور معنی‌داری تنش و احساس ملامت بیشتری نسبت به والدین کودکان دچار مشکلات ذهنی، فلج مغزی یا اختلال‌های ژنتیکی تجربه می‌کنند و بیشتر به افسردگی مبتلا می‌شوند. [۲]

طبق نتایج پژوهشی که درباره‌ی مادران اتیسم انجام دادیم مادران اتیسم تجربه‌هایی دارند که برای بقیه واقعا قابل درک نیست. در خانه، باید با سرکوفت‌های مختلفی مواجه بشوند، چرا که بر اساس تئوری مادران یخچالی، مادران سردی که به نظر محبت کافی به کودکان نمی‌کردند عامل اتیسم دانسته می‌شدند (البته این تئوری در سطح جهان رد شده). در واقع همان ابتدا که والدین متوجه اتیسم در فرزند می‌شوند، مدام تلاش می‌کنند هرکدام تقصیر را به گردن دیگری بیاندازند، اما مادران در دل خود عذاب وجدان زیادی داشتند، مدام ابراز می‌کردند، که اگر فلان کار را نمی‌کردیم شاید این طور نمی‌شد. در حالی که یافته‌های علمی نشان داده‌اند که هنوز علت اتیسم مشخص نیست. مادران و فرزند اتیسمشان در خانه مشکلات زیادی دارند، برای مثال حمام کردن پسران برای مادران بسیار سخت است، یا زمانی که پسران به سن بلوغ می‌رسند، گیج می‌شوند و مواجه شدن با این اتفاق برای مادران بسیار دشوار است.

در مرحله بعد مادر و پسر اتیسم وارد فضای عمومی می‌شوند، پسر دوست دارد پایش را به داخل چاله‌ی آب بزند چون از صدای آن لذت می‌برد. مادر چاره‌ای جز پذیرش این کار را ندارد. پسرک پایش را به داخل چاله‌ی آب می‌کوبد و مردمی که از کنار آن‌ها رد می‌شوند به مادر تذکر می‌دهند که بچه‌ات را درست تربیت کن، یا وقتی که بچه به زور برای چندمین بار از مغازه پفک می‌خواهد، مادر توان خرید آن را ندارد، بچه گریه می‌کند، کسی در گوشه خیابان فریاد می‌زند، زهر مار. این‌ها تجربه مادرانی است که بخاطر ناآگاهی دیگران مورد تحقیر، برچسب زنی و انزوای اجتماعی قرار می‌گیرند. مادر دیگری وارد اتوبوس می‌شود، پسر قاعدتاً باید سوار قسمت مردانه شود و مادر سوار قسمت زنانه، راننده اتوبوس قبول نمی‌کند که هر دو در یک قسمت سوار شوند، حال مادر باید نگران باشد که هر ایستگاه ممکن است پسرش از اتوبوس پیاده شود. همین می‌شود که این مادران خود را در خانه محبوس می‌کنند چون طاقت شنیدن زخم زبان‌ها یا دلسوزی‌های اطرافیان و ناآگاهی غریبه‌ها را ندارند. وحشتناک است که مادری بگوید گاهی فکر می‌کنم، کاش می مرد. این‌که مادر آرزوی مرگ فرزندش را بکند واقعا سخت است.

تجربه والدین اغلب با یکدیگر متفاوت است. در واقع یک قانون نانوشته وجود دارد که مطابق با آن معمولاً مادران شغل خود را پس از تشخیص کودک ترک می‌کنند و در بیشتر گزارش‌ها مادر اولین کسی است که تفاوت کودک خود با سایر کودکان را احساس می‌کند، که البته علتش هم این است که وقت بیشتری را با کودک می‌گذراند. پدرها اغلب رفتارهای متفاوتی دارند برخی اختلال کودک خود را نمی‌پذیرند و آن را انکار می‌کنند حتی اگر تا سال‌ها بچه را کلاس‌های مختلف می‌برند اما اختلال اتیسم را باور ندارند. در خصوص انکار تشخیص گزارش خیلی کمی از مادران را دارند. تعدادی از پدران نیز در کنار مادران در تشخیص و سایر مراحل هستند.

در بررسی‌های ما پدران کمتر خود را مشغول نیازهای فرزند اتیسم خود می‌کنند. بسیاری از آن‌ها با شنیدن تشخیص اتیسم، خود را غرق کار می‌کنند تا از واقعیت موجود فرار کنند و همه چیز بر گردن مادر می‌افتد. از طرفی پدران کمتر از مادران اتیسم فرزند را می‌پذیرند و یا درباره‌ی آن با دیگران صحبت می‌کنند. جالب است که نائوکی هیگاشیدای ژاپنی، نویسنده‌ی اتیسم مطرح در کتابش  اشاره کرده که پدرش کمتر با او صحبت می‌کند و همین‌طور تلویحا عنوان کرده که انگار پدرش خجالت می‌کشد او را به دوستانش نشان دهد. مادران به نظر می‌رسد پذیرش بیشتری در این زمینه دارند.

حلقه گم شده، آگاهی‌بخشی به جامعه

مشکلات خانواده‌ها اغلب به عدم شناخت جامعه از این اختلال باز می‌گردد. خانواده‌های این بچه‌ها با جامعه‌ای مواجه هستند که هیچ شناختی از اتیسم ندارد؛ چون کودکشان ظاهری بسیار عادی دارد. این یعنی شما به هیچ عنوان از روی ظاهر کودکان نمی‌توانید تشخیص اتیسم را بدهید. منظور از جامعه اقوام، آشنایان، همسایگان و مردم غریبه در کوچه و خیابان است. این خانواده‌ها اغلب با برچسب‌هایی از فرزندپروری مواجه می‌شوند که در نهایت باعث انزوا و پنهان کردن کودک می‌شود.

بنابراین علاوه بر تأمین دارو، دولت وظایف دیگری هم در قبال افراد اتیسم دارد آن هم آگاهی‌بخشی است؛ آگاهی‌بخشی به خانواده‌ فرزند اتیسم، فراهم کردن شرایط آموزشی برای کودک اتیسم و آگاهی‌بخشی به جامعه. گذراندن کارگاه‌های آموزشی اجباری نحوه‌ پرورش فرزندان اتیسم برای هم پدر و هم مادر ضروری است. مادری که به حدی از اضطراب و نگرانی می‌رسد که عصبانیت خود را تنها بر سر کودک خود تخلیه می‌کند نیاز به کمک جدی دارد. مادران اتیسم به عنوان اقلیتی ناشناخته رها شده‌اند و گروه‌های حمایتی اندکی برای کمک به آن‌ها ایجاد شده‌اند. مادر در دنیای کودک اتیسم عموماً تنها است. برای همین نیاز به ساز و کارها و نهادهای حمایتی برای کمک به مادر لازم است.

خیریه‌ها تا حدی سعی کرده‌اند با در کنار هم آوردن این مادران در یک مکان مشخص به حل این مشکل و ایجاد حلقه‌های حمایتی کمک کنند. اما واقعیت آن است که این کار وظیفه یک نهاد دولتی یا سازمانی ملی است زیرا که تعداد افراد اتیسم در مقایسه با خیریه‌ها بسیار زیاد است و خیریه‌ها به تنهایی از پس این مسئولیت بر نمی‌آیند.

اتیسم در دنیای سوءاستفاده‌ها

«قبلا به من می‌چسبید. بعضی بچه‌ها زودتر به بلوغ می‌رسند پس باید یاد بگیرند. بعضی وقت‌ها دستش می‌رود سمت لباسش و من هم دعوایش می‌کنم. اگر اینکار را جلوی مادر شوهرم بکند، وای من می‌میرم. منم که حساسم. به شوهرم گفتم یادش بده خودش را شیو کند. شوهرم گفت الان زود است. می‌ترسم به خودش آسیب بزند. مادر شوهرم می‌گوید گناه دارد که تو او را می‌شوری. این کار پدرش است. ولی پدرش تا ۱۱ شب نیست. من چاره‌ای جز حمام کردنش به تنهایی ندارم.»

تربیت جنسی، بلوغ، رفتارهای جنسی و … در بین کودکان اتیسم مانند سایر کودکان وجود دارد. اما آنچه این موضوعات را تا حد زیادی در نزد خانواده نگران‌کننده جلوه می‌دهد، سواستفاده‌هایی است که از این کودکان می‌شود، به خصوص آنهایی که تا حدی ضریب هوشی پایین‌تری دارند و کلام ندارند. بعد رفتارهای نامناسبی است که این کودکان در این مقطع رشدی به علت عدم درک هنجارها و عرف‌های جامعه از خود نشان می‌دهند.

نکته بعدی خدمات نامناسب و ناکافی است که خانواده ها دریافت می‌کنند. این هم شامل فضاهای عمومی مانند فرودگاه و مترو می‌شود که کودک با والد غیرهمجنس خود نمی‌تواند از گیت‌های بازرسی عبور کند و بعد امکان بهم ریختگی یا گم شدن کودک وجود دارد یا بچه پسر با مادر خود نمی‌تواند وارد کوپه مادران شود یا خدمات درمانی ناموجود و وجود مربیان با سواد اندک در حوزه اتیسم. در دانشگاه هیچ واحدی به نام اتیسم وجود ندارد و فرد در نهایت اسم اتیسم را می‌شنود و بعد با رفتن به کارگاه‌ها مدرس و متخصص اتیسم می‌شود که این با کشورهای پیشرفته بسیار متفاوت است. همچنین به جز کلان‌شهرها مرکز اتیسم در شهرهای کوچک نداریم و خانواده نمی‌داند باید برای درمان به کجا مراجعه کند.

جامعه نئولیبرال امروز شرایطی را ایجاد کرده است که از هر پدیده‌ای درآمدزایی کند، اتیسم هم یکی از این مسائل. امروز اتیسم برای بسیاری از انجمن‌های داوطلبانه، سخنرانی‌ها و برنامه‌های تلویزیونی منبع درآمدزایی شده در حالی که هنوز بچه‌های اتیسم مدرسه درستی ندارند که در آن تحصیل کنند. به تازگی هم که از فهرست بیماری‌های خاص خارج شده و داروهای پر هزینه‌اش را باید آزاد خریداری کرد. اما شوآف و برنامه‌های پرزرق و برق و ان.جی.اوهای درآمدزا تا دلتان بخواهد در این زمینه هست.

سخن آخر

ناگفته‌های اتیسم بسیارند. ناگفته‌های تربیت جنسی کودکان، تقسیم وظایف و بسیاری موضوعات دیگر. والدین باید آموزش‌های متعدد و تخصصی فراوانی را در خصوص بزرگ کردن یک کودک اتیسم ببینند. در کنار این مسائل تقسیم وظایف در خانواده به این صورت است که پدر بعد از مواجهه با اتیسم فرزند خود، زیر بار هزینه‌ی سنگین درمان و غرور شکسته‌ی خود به کار پناه می‌برد. مادر می‌ماند و فرزند اتیسمش. مادر و نیش و کنایه‌های اطرافیان، تندخویی‌های مردم بیگانه، عدم کسب حمایت از سازمان‌های ذینفع، درمان‌های متعدد، متخصصین بیشماری که هیچ یک دیگری را قبول ندارند و در نهایت کودکی که روز به روز بزرگ‌تر می‌شود، از جامعه فاصله می‌گیرد تا جایی که دیگر جایی در این جامعه ندارد.

بزرگترین نگرانی خانواده‌ها این است که نمی‌دانند بعد از مرگشان عاقبت بچه‌شان چه می‌شود و کودکانی که در بهزیستی می‌میرند. بعد از آن هم عدم استفاده از پتانسیل بچه‌های اتیسم. اتیسم هنوز هم در ایران ناشناخته است. نائوکی هیگاشیدا جوان اتیسم ژاپنی است که با وجود اتیسم خود نویسنده‌ای بین‌المللی است و بعد از هاروکی موراکامی دومین نویسنده مطرح ژاپنی است اما متاسفانه از شایستگی‌‌ها و توانایی‌های این کودکان در اینجا استفاده درستی نمی‌شود.

منابع:

[۱] تعریف اتیسم، «دوست اتیسم»:‌ قابل دسترس در http://www.doosteautism.org

[۲] اسلامی ‌شهربابکی، مهین، ایرانپور، محدثه (۱۳۹۴). مشکلات دسترسی کودکان مبتلا به اوتیسم و والدین آنها به خدمات درمانی و توان‌بخشی در ایران. مجله روانپزشکی و روانشناسی بالینی ایران، دوره ۲۱ شماره ۱؛‌ ۷۹-۸۱.

[۳] مقصودلو، سمیه (۱۳۹۶). چرا اتیسم تحت پوشش بیمه نیست. هفته‌نامه‌ سلامت.

[۱] در فارسی هم به نام اوتیسم و هم اتیسم نوشته می‌شود.

نظرات

نظر (به‌وسیله فیس‌بوک)