دو نظام درمانی برای سرطان پستان

اولین نظام درمانی سرطان پستان را، که در چند دهۀ آغاز قرن بیستم شکل گرفت، پزشکی سازی^۱ می‌نامم. زیرا در این دوره بود که علم پزشکی حکم خود را در بارۀ سرطان پستان صادر و پزشکی سازی را جانشین دورۀ تکثرگرایی در درمان کرد که بر آن تقدم داشت. پزشکی سازی درمان سرطان پستان نه آسان بود و نه خود به خود انجام شد. چندین دهه طول کشید تا کامل شود و در آغاز با مخالفت زنان عادی و پزشکان رو به رو شد. پزشکی سازی درمان سرطان پستان را، که در فصل دوم به آن می پردازم، می توان در دو محور زیست- قدرتی ترسیم کرد: سیاست‌های زیستی جوامع و سیاست‌های مربوط به آناتومی بدن انسان‌ها.

سیاست‌های زیستی جوامع (تدابیر عمومی در برابر بیماری) بسیجهای آموزشی مربوط به سرطان را به دنبال داشت و به مطرح شدن موضوع‌های جدیدی در درمان انجامید و زنان معمولی را، که “علایم خطر” سرطان پستان در آنها بروز کرده بود، تشویق کرد که به پزشک مراجعه کنند. سیاست‌های مربوط به آناتومی جسمانی در مورد سرطان پستان (مدیریت پزشکی بیماری) در داخل مطب پزشکان و اتاق‌های عمل بیمارستان‌ها اجرا شد؛ در چنین جاهایی زنان مبتلا به خطر و در معرض خطر مستعد علایم بیماری به شمار آمدند. سپس گروهی از آنان را با عنوان در خور جراحی بخشی یا تمام پستان مشخص کردند که مقوله‌ای پزشکی بود، نه مربوط به هویت اجتماعی. هنجارهای پزشکی مربوط به محرمانه بودن اطلاعات و فاش نکردن حقیقت و نگرفتن رضایت بیمار موجب شد که زنان دچار سرطان پستان و زیر درمان نتوانند تمام حقایق مربوط به تشخیص و درمان بیماری خود را دریابند.

باب شدن نظام پزشکی‌سازی همراه بود با نهادینه شدن متن اجتماعی جدیدی به قلم تالکوت پارسونز (Talcott Parsons) که در آن “نقش بیمار” پررنگ شده بود. نقش بیمار مجموعه‌ای از سازوکارهای نهادینه شده بود که به قول تالکوت پارسونز ، “انحراف (بخوان بیماری) را به مسیری هدایت می‌کند که از دو احتمال خطرناک‌تر، یعنی شکل‌گیری گروه و برقراری موفقیت‌آمیز ادعای مشروعیت، جلوگیری شود” [۱۰۹]. بر اساس این تعریف، “نقش بیمار” به معنای جداسازی “بیمار” از “غیربیمار” و دور نگه داشتن بیماران از یکدیگر بود. پارسونز در مورد نقش بیمار نوشت: “افراد بیمار، به جای آنکه با دیگر بیماران، یعنی افراد دیگری که در موقعیت انحراف (از حالت بهنجار) قرار دارند پیوند داده شوند تا “خرده فرهنگ بیماران” را تشکیل دهند، به گروهی از افراد غیر بیمار و مهمتر از همه به گروه پزشکان پیوند داده شدند. بنابراین، همان گونه که پارسونز تشریح می‌کند، یکی از مهم‌ترین کارکردهای نقش بیمار این است که بیماران را “از امکان نیل به همبستگی جمعی محروم می‌کند” [۱۱۰]. نقش بیمار، نقشی موقتی بود که در مورد سرطان پستان به تعداد بیشتر جراحیهای برداشتن پستان نیاز داشت– یعنی به زنانی نیاز داشت که عمل برداشتن کامل پستان روی آنها انجام شده بود – تا از طریق مهندسی پنهانکاری از نقش بیمار خارج شوند (وگرنه مرگ یگانه گزینۀ دیگر آنها بود) و سپس به زندگی و وظایف عادی خود بازگردند.

بنا براین، سیاست‌های آناتومی بدن انسان‌ها به کمک فن‌آوری‌های تشخیص و درمان، متون اجتماعی جدید برای بیماران و پزشکان و مهندسی پنهانکاری، که نامرئی بودن بیماران سابق و زنان جراحی شده را تضمین می‌کرد، دنبال شد. گرچه افراد تابع این نظام بیمارانگار در حصار دیوارهای درمانگاههای پزشکی نگه داشته شدند، روابط اجتماعی مربوط به بیماری – به مدد مهندسی پنهانکاری – ازمحدودۀ درمانگاهها بیرون رفت و تبدیل شد به منزوی ساختن زنان جراحی شده از یکدیگر، جدا کردن آن‌ها از جمعیت عادی (که این بیماری را نداشته‌اند) و تضمین سکوت و نامرئی بودن آن‌‌ها از راه سیاست‌های مربوط به بدن. در داخل این نظام درمانی، شکل گیری هویتهای وابسته به بیماری، همبستگی‌ها، شبکه‌های اجتماعی و دیگر شکل‌های زیست-اجتماعی به‌شدت محدود شد.

در دهه‌های هفتاد و هشتاد، درمان‌های جدیدی درون این نظام درمانی ظهور کرد که روی‌هم‌رفته به ظهور نظام جدیدی انجامید که “قواعد، منطق، راهبردها، شواهد و دلایل خود را داشت”[۱۱۱]. من دومین نظام درمانی سرطان پستان را «نظام زیست پزشکی سازی» می‌نامم. زیرا می‌خواهم نشان دهم که گونه‌های جدیدی از درمان شکل گرفته که بیشتر به سرمایه‌گذاری‌ها و گسترش‌ پژوهش‌های زیست- پزشکی و اپیدمی‌شناسی سرطان‌ معطوف‌اند. درون نظام پزشکی‌سازی، گفتمان‌ها و کنش‌های خطرآفرین به پیش رانده شدند. نظام زیست‌پزشکی سازی را می‌توان مانند نظام پزشکی‌سازی در هر دو محور زیست- قدرتی ترسیم کرد. فصل ۳ به بررسی مدیریت اجتماعی سرطان پستان می پردازد و بر سیاست‌های زیستی نظارت تمرکز می‌کند. فصل ۴ مدیریت پزشکی بیماری را بررسی می‌کند و بر سیاست‌های مربوط به آناتومی در زمینۀ تشخیص، درمان و بازپروری متمرکز است.

سیاست‌های زیستی مربوط به نظارت بر بیماران از نو سرطان پستان را خطری نامرئی تشخیص داد که نیازمند هشیاری و نظارت مداوم بر جسم است. آزمایش پستان به دست خود بیمار، آزمایش در درمانگاهها و ماموگرافی به شدت تبلیغ شد و به صورت گفتمان وظیفۀ اخلاقی همۀ زنها درآمد. بدین ترتیب، نقش موقتی بیمار برای زنان دارای علایم بیماری به “نقش بیمار” دایمی برای همۀ زنان تبدیل شد. در نتیجه، نظام زیست پزشکی سازی زنان سالم و بدون علایم را نیز در زمرۀ افراد در معرض خطر معرفی کرد و این بیماری را از حالت یک وضعیت خاص به تداوم سرطان پستان تبدیل کرد.

چنانکه در فصل ۴ نشان خواهم داد، در درمانگاههای پزشکی، گزینه‌های تشخیصی و درمانی متعدد شدند، هنجارهای حفظ اسرار بیمار جای خود را به معیارهای رضایت و آگاهی بیمار داد و فضای مشارکت بیمار در تصمیم‌گیری افزایش یافت. جراحی برداشتن کل پستان و بافتهای آن حذف شد، درمان‌های جانبی مفصل‌تر شد؛ درمان به اندام‌های جدیدی از بدن بیمار گسترش یافت؛ پیچیدگی و طول درمان به‌ شدت افزایش یافت؛ و اقتدار یکپارچۀ جراحان جای خود را به اقتدار پخش‌تر و محدودتر تیم پزشکی داد. سرانجام، شکل‌های جدیدی از حمایت از بیماران و بازپروری نهادینه شدند. پس از آن، انحصار اطلاعات را از پزشکان گرفتند و از انزوای اجتماعی و ناآگاهی (تحمیلی) بیماران سرطان پستان کاسته شد. این بیماران پس از درمان، به کمک نقش در معرض خطربودن، به‌سوی تشکیل چیزی هدایت شدند که آرتور فرانک (Arthur Frank) آن را “اجتماع کسانی که بیماری آنها بهبود یافته” می‌نامد و اعضای آن به گفتۀ فرانک “خیلی بهتر شده‌اند، ولی هرگز نمی توان آنها را کاملاَ بهبود یافته دانست” [۱۱۲].

گسترش درمان‌های دیگر در نظام زیست پزشکی سازی بلافاصله درمان‌های نظام‌های قبلی را حذف نکرد، بلکه زمینۀ منطقی جدید و مباحث تازه، مناسبات اجتماعی، دفع‌الوقتها، فاصله‌گذاریها و تجربه‌های دیداری جدیدی از این بیماری را فراهم آورد. با این روال، نظام مزبور به شکل‌های نویی از اجتماع‌های زیستی، شبکه‌های اجتماعی جدید، همبستگی‌ها و حساسیت‌های مشترک میدان داد. در این نظام درمان‌‌های جدید، شفافیت و ارتباط‌گیری بهتری در میان کسانی که بدون اختیار خود وارد آن می‌شوند به وجود آمد، در عین حال، فهم بالاتری از عدم قطعیت و خطر پدید آمد و آگاهی به محدودیت‌های علم پزشکی افزایش یافت. روی‌هم‌رفته، تغییرات در تشخیص، درمان و بازپروری زنان دچار سرطان پستان شکل‌گیری هویت‌ها، همبستگی‌ها و حساسیت‌های مربوط به سرطان را به دنبال داشت. این شکل‌های جدید اجتماع زیستی نیز زمینه‌سازی‌ها و شرایط تسهیلی جنبش مبارزه با سرطان پستان را شکل بخشید.[۱۱۳]

جدول شمارۀ ۱ فشرده‌ای از تفاوت‌های آشکار میان نظام‌های پزشکی‌سازی و زیست پزشکی سازی را نشان می‌دهد.

البته، این‌ها نمونه‌های ایده‌آل‌اند و با این طبقه‌بندی نمی‌توان تفاوت‌های گروه‌های مختلف بیمارن را تشخیص داد. ولی تغییرات مهمی را در نظام‌های درمانی در طول زمان نشان می‌دهند که طی آن‌ها بخش چشمگیری از زنان سفیدپوست طبقۀ متوسط سرطان پستان را درک و تجربه کرده‌اند – گروهی که در رأس جنبش مبارزه با سرطان پستان قرار گرفت. جدول شمارۀ ۱ نظام درمانی نمونه‌واری را تصویر می‌کند که زنان مبتلا به سرطان پستان در مراحل اول و دوم بیماری با آن مواجه بوده‌اند.

البته نظام زیست‌پزشکی‌سازی نه موجب گسترش جنبش مبارزه با سرطان پستان در اوایل دهۀ ۹۰ شد و نه محتوا و خصلت دقیق کنشگری را تعیین کرد. ولی این نظام زمینه‌های مساعدی برای گسترش شکل‌های جدیدی از اجتماع‌های زیستی و کنش جمعی در میان “افراد در معرض خطر” این نظام جدید را فراهم آورد؛ یعنی در میان زنانی که علایم بیماری نداشتند، زنان در حال درمان، زنان در معرض خطر عود بیماری و اعضای دایمی گروهی که علایم بیماری در آن‌ها تخفیف یافته بود[۱۱۴]. این شرایط مساعد، چنانکه در دو فصل آینده شرح خواهیم داد، شکل‌گیری سه فرهنگ کنشگری در حوزۀ بررسی Bay Area را سبب شد.

جدول شماره ۱: سرطان پستان در دو نظام درمانی

• ۱.اگر بخواهیم پزشکی‌سازی را به زبان ساده توضیح دهیم، باید بگوییم که، به نظر برخی جامعه‌شناسان، پزشکی جدید، به گونه‌ای فزاینده، قلمرو خود را به نفع ایجاد و افزایش اقتدار پزشکان گسترش داده است. یعنی به بسیاری از کسانی که در گذشته بیمار به شمار نمی‌آمدند برچسب بیمار زده و بدین ترتیب آنها را مشتری یا نیازمند صنعت یا تجارت پزشکی کرده است- ویراستار.

Copyright ©۲۰۰۸ Reproduced by permission of Maren Klawiter. “The Biopolitics of Breast Cancer: Changing Cultures of disease and Activism. Minneapolis, University of Minnesota Press. Pp 36- 41.