لونا شاد از مبارزه اش با سرطان پستان می گوید ایرانی ها سرطان را با مرگ یک جا می گذارند

لونا شاد به عنوان گوینده پیشین تلویزیون صدای امریکا با چهره ای زیبا و شاد چهره ای شناخته شده است. ایشان در سال ۱۳۵۰ در اصفهان به دنیا آمد و در سن ۱۲ سالگی به همراه خانواده‌اش به فرانسه مهاجرت کرد. لونا شاد در مدرسه اتاق بازرگانی پاریس تحصیل کرد و نخستین تجربه کاری ایشان در بانکی فرانسوی بود. در ۲۸ سالگی به تئاتر روی آورد. پس از آن به مدت شش سال به عنوان گوینده با شبکه تلویزیونی بخش فارسی صدای امریکا همکاری داشت و سپس به فیلم سازی مستقل روی آورد. فیلم “کلیدهای خانه ام” از ساخته های اوست که برای تهیه آن به ترکیه سفر کرد و بخشی از زندگی روزنامه نگارانی را که مجبور به ترک ایران شده بودند را روی فیلم ثبت کرد. وی بازیگر نقش اول زن در فیلم “فریاد مورچه ها”، ساخته محسن مخملباف، بود و در فیلم کوتاه “خفتگان” ساخته عباس کیارستمی و نماهنگ “مرگ نازلی” نقش داشت. سال گذشته لونا شاد متوجه بیماری سرطان پستان خویش شد و به مبارزه با آن پرداخت. در ماه جولای ۲۰۱۴ با لوناشاد درباره مبارزه اش با بیماری سرطان به گفتگو نشستم. حاصل این گفتگو از راه دور را در زیر می خوانید.
سهیلا وحدتی 


وحدتی – لونا جان، شما چگونه از تشخیص بیماری سرطان پستان ات آگاه شدی؟

شاد – اکتبر ۲۰۱۲ در آمریکا بودم که متوجه غده شدم. خیلی اتفاقی متوجه شدم چون غده به اندازه یک سانتیمتر در بالای سینه راست ام بود، یک قلمبه که تکون میخورد. اما چون علائمی را که معمولا غدد بد خیم سینه دارند نداشت و بیمه هم نداشتم، خیلی بیخود و الکی خیالم راحت بود و منتظر شدم برگردم به فرانسه و با استفاده از بیمه فرانسه ام برم دکتر. به دو تا دکتر آشنا نشون دادم که متخصص نبودند، هر دو گفتن بد خیم نیست چون غده درد میکرد و شناور بود. اما سومین دکتری که معاینه کرد، گفت من از چیزی که می بینم خوشم نمیاد و حتما زود برو ماموگرافی. در فرانسه هم به دلیل سهل انگاری دکترم بعد از ماموگرافی و بافت برداری که سریعا انجام شد، بیش از اون چیزی که باید منتظر نتایج شدم و در آخر آوریل ۲۰۱۳ بود که متخصص غدد بیمارستان سن ژوزف بهم این خبر را داد. به این نوع غده triple negative میگویند. بدترین نوع سرطان پستان هست و متاسفانه خیلی سریع رشد میکنه و پخش میشه. از آن زمانی که بافت برداری را انجام دادم تا زمانی که تحت شیمی درمانی قرار گرفتم اندازه ی غده دو برابر شده بود. 

وحدتی – بیماری سرطان معمولا براساس میزان رشد آن از مرحله یک تا چهار دسته بندی می شود، وقتی که شما درمان را شروع کردی این بیماری در چه مرحله ای بود؟

شاد – در مرحله دوم. 


                                      

                                     تصویر۱- لونا شاد پیش از تشخیص سرطان پستان 

وحدتی – واکنش ات به این خبر چه بود؟

شاد -همان شب بنا به توصیه دوستان شروع کردم به نوشتن برای اینکه واکنش ام نسبت به بیماری توام با طنز بود. با اینکه در اون لحظه خیلی شوکه شدم و باورم نمی شد که این بیماری که همیشه مال بقیه بوده حالا به سراغ من هم اومده باشه. از روزی که بیماری اعلام شد تا روزی که باید آزمایش موسوم به PET Scan را میدادم که نشون میده سرطان در بدن پخش شده یا نه، اول از همه از خودم پرسیدم که آیا حالا که قراره شاید زندگی من در اینجا تمام بشه آیا زندگی ای را که میخواستم کرده ام یا نه. و جواب این بود که آره، هر کاری دلم میخواست کرده ام و حسرتی ندارم. به عنوان یک آدم معمولی در سن ۴۱ سالگی آدم کم تجربه ای نبودم. یکی از مراحل دیگر، اعلام بیماری به خانواده و دوست های نزدیکم بود و بیشتر نگران اونها بودم. به هر کدوم نسبت به شناختی که از روحیه و اخلاق شون داشتم باید یک جوری برخورد میکردم. و تازه، نگران اونها شده بودم ،که البته بعد ها فهمیدم که این یک مرحله از انکار بیماری است که طبیعتا در همه به وجود میاد. چون بنا به گفته پزشکان روانشناس، این رو به رو شدن با مرگ آنقدر سنگینه که به طور ناخودآگاه افراد مبتلا به بیماری سریعا جریان را منتقل میکنند به مسائل حاشیه ای. در واقع یک واکنش طبیعی روانی است. 

مراحلی که من به عنوان یک زن ازشون گذشتم، مراحل مشترک با همه زنهای دیگری است که مبتلا به بیماری می شوند و مجبور به شیمی درمانی. 

اما من از همون روز اول تصمیم گرفتم که به پیشواز اتفاقاتی که قراره برام بیافته نرم و روز به روز باهاش رو برو بشم. بدین معنا که به هیچ عنوان نرفتم کلمه شیمی درمانی یا سرطان پستان را گوگل کنم و در موردش بخونم. اما به مروری که مراحل درمان را طی می کردم، گذشته از دشواری های جسمی که بهمراه داشت و روز به روز ضعیفترم می کرد، ذهنم بیشتر درگیر میشد. گرچه یک بار هم به خودم نگفتم “چرا من؟” اما بارها از خودم پرسیدم که من چکار کردم که این اتفاق افتاد. بیماری من ژنتیک نبود. دکتر ها گفتند به خاطر شوک های روحی-روانی بدنم واکنش نشون داده و این باعث شد که همه زندگی و روابط و مراحل مختلف زندگی ام را ببرم زیر سوال. افرادی که به من نزدیک بودند و در چند سال اخیر در جریان بالا پائین های زندگی کاری و عاطفی من بودند، به هیچ عنوان از پیامدش تعجب نکردند. اونجا بود که داستان بخشش با طعم متالیک را نوشتم و اینکه چطور آدمهائی که قربانی حوادث یا انسان های سمی می شوند باید یاد بگیرند که خودشون را ببخشند که بتونن به زندگی شون ادامه بدهند.* 

وحدتی – آیا این روند بخشیدن خود و دیگران خیلی کند و تدریجی بود، یا اینکه مثل یک حس الهام بطور ناگهانی رخ داد؟

شاد – به تدریج. 

وحدتی – آیا با گذشت زمان این احساس و واکنش تغییر کرد؟

شاد – بله هر بار به یه چیز جدیدی گیر میداد. اولش به جوانب فیزیکی ،مو ،سینه، قیافه، و با مرور زمان قیافه ام شبیه به کاراکتر ای تی(ET) می شد. وقتی کاملا شبیه به ای تی شدم، جوانب معنوی داستان درگیرم کرده بود و بیشتر به مقولات روانشناسی و فلسفی فکر می کردم، مثل بعد زمان و مقوله بخشش، مذهب و عرفان و غیره. 
                   

وحدتی – واکنش اطرافیان ات به این تشخیص چه بود؟

شاد – من فقط عشق و امید گرفتم . 

وحدتی – آیا مایل هستی درباره میزان گسترش بیماری در بدن ات و مراحل درمان صحبت کنی؟

شاد – یادمه که اولین باری که ما با هم صحبت کردیم،اواخر آوریل ۲۰۱۳ بود که هنوز شیمی درمانی را شروع نکرده بودم و قرار بود که ۸ بار این کار انجام بشه، با فاصله سه هفته بین هر دو شیمی درمانی. و همین کار هم انجام شد. غده را باید در ابتدا کوچک می کردند تا بتونن درش بیارن. به دلیل رشد سریع غده متاسفانه در دوره شیمی درمانی سرطان به دو تا از لنف هایم هم زده بود و بعد از آزمایش پاتولوژی متوجه شدند که غده تنها بیست درصد کوچک شده و مجبور شدم یک سری جدید شیمی درمانی انجام بدم، همراه با رادیو تراپی، و اینبار سه تا دوره پنج روزه در بیمارستان برای تزریق دائمی بستری شدم. کل داستان دقیقا یک سال طول کشید. 

                                

تصویر ۳- لونا شاد در هنگام درمان سرطان پستان، با یک دوست فرانسوی. (عکس از آنیس کلمبو) 


وحدتی – و اکنون در چه مرحله ای هستی؟

شاد – الان شش ماه هست که شیمی درمانی تمام شده و ۴ ماه از آخرین رادیو تراپی میگذره. تا دو سال، هر سه ماه کنترل میشم چون ریسک بازگشت این نوع غده سرطانی در دو سال اول بالاست. اما فعلا کنترل دوم را هم انجام داده ام و همه چیز به خوبی گذشته. دکترها شدیدا بر آروم بودن روح و جسم و جلوگیری از استرس تاکید دارند. 


                            

                              تصویر۴- لونا شاد، اندکی پس از پایان دوره شیمی درمانی 


وحدتی – برای بسیاری از ما که نوشته هایت** را در دوره بیماری ات می خواندیم به نظر می رسید که فراز و نشیب های احساسی شدیدی را تجربه کردی. این تجربه ها چگونه بود؟

شاد – روزهای سختی بود و بحرانی که گذشته از درد جسمانی که به همراه داشت، ذهنم را کاملا درگیر کرده بود و این درگیری همچنان ادامه داره. همه ی وجودم را بردم زیر سوال و به هیچ عنوان برام مهم نبود که کی چی فکر میکنه، یک خونه تکونی اساسی فیزیکی و روحی. 

نگاه خودم به زندگی، نگاه مردم به من. 

این بیماری باعث شد که متوجه نکاتی راجع به جامعه و فرهنگ مون بشم که قبلا حس اش نکرده بودم یا شاید در معرض اش قرار نگرفته بودم. متاسفانه ما در جامعه ای زندگی می کنیم که شکننده بودن در آن عیب محسوب میشه، بیماری عیبه، بی پولی عیبه، موفق نبودن عیبه … این از همون فرهنگی میاد که میگیم در اون صورتهامون را باید با سیلی سرخ نگه داریم یا توی رابطه یا محیط پرخاشگر بمونیم اما حرف نزنیم. خوب، نتیجه اش همین نوع بیماریهاست. صحبت نکردن از بیماری یا دیگر سختی های زندگی جلوی رشد فرهنگی ما را می گیره، اما همیشه به جای یادگرفتن از دوران ضعف برای بهتر بلند شدن ترجیح میدیم پنهان کاری بکنیم که آبرومون نره. در حالی که با بیان کردن و حرف زدن کمک می کنیم به خودمون و دیگران. مردم با اطلاعات تئوریک سخت ارتباط برقرار می کنند. یعنی وقتی که راجع به سرطان حرف می زنیم، کمپین های مبارزه با سرطان هستند، دکترها درباره اش حرف میزنند، ولی کم داریم آدم هایی رو که خودشون با این بیماری دست و پنجه نرم کرده اند که بیان و از تجربه خودشون صحبت کنن که درک این مساله واقعی تر بشه. 

من شنیدم که هنرمند فوق العاده محبوبی درست قبل از من به همین بیماری مبتلا شد اما نه تنها راجع بهش حرف نزد بلکه قایم شد تا موهاش که در آمد باز از خونه اش بیرون آمد. پس این فرهنگ سازی را چه کسانی باید انجام بدن؟ به نظر من این وظیفه هنرمندان و چهره های شناخته شده جامعه ماست. 

این روزها با کمک زنان تی وی (Zanan TV) و بنیانگزار آن محبوبه عباس قلیزاده مشغول ساختن مستندی در مورد این دوره هستم که قرار است برای ماه اکتبر ۲۰۱۴ به مناسبت اکتبر صورتی که ماه جهانی اطلاع رسانی برای سرطان پستان است آماده پخش بشه. این مستند که آماده بشه ،اون موقع من احساس خواهم کرد که وظیفه این مقطع زندگی ام را انجام داده ام. 

وحدتی – آیا بیمه بهداشت در فرانسه خرج بازسازی پستان پس از جراحی سرطان پستان را می پردازد؟ و شما چنین جراحی ای داشتی؟

شاد – بله، بیمه این مخارج رو می پردازه، اما من نیازی به چنین جراحی نداشتم. پستان هایم هیچ فرقی با قبلش نمیکنه. پزشک جراح ام کارش عالی بود و تنها غده را در آورد. 

وحدتی – وضعیت پستان هایت چه تاثیری روی نگاه خودت به بدن ات به عنوان یک زن و اعتماد به نفس زنانه ات داشته است؟

شاد – قبل از جراحی طبیعتا به این موضوع فکر می کردم اما چون سینه های کوچکی داشتم همیشه این داستان اونقدر اذیت ام نمی کرد که از دست دادن موهام. و بعد از دست دادن ابرو و مژه برام سخت بود. اما از همون اول تصمیم گرفتم که کلاه گیس نذارم و این حالت رو قبول کنم تا بگذره. اما باور کنید که به همون هم آدم عادت میکنه. اولش سخت بود، اما بعد یاد گرفتم که نگاه دیگران را نادیده بگیرم و تمرین خوبی بود. اتفاقا تازه توی این دوران فهمیدم که کی منو برای خودم میخواد یا میخواست، و کی برای قیافه و موقعیت. و همین باعث شد که انسان های بهتری وارد زندگی ام بشن و در خروجی برای عده ای دیگر باز شد. 

شانس دیگری که آوردم اینه که این دوره را در کشوری مثل فرانسه گذروندم و متوجه شدم که فرانسوی ها چقدر نسبت به این بیماری مطلع و آگاه هستند. در طول این یک سال، یک بار نشد که رفتار ناشایست یا برخورنده ای از کسی ببینم. اونها با فردی که تحت درمانه، خیلی با ملایمت و با شعور رفتار می کنند. و از طرفی دیگر هم در این دوره از نظر روانشناسی و روانپزشکی بیمار همه جوره همراهی میشه. 

وحدتی – لونا جان، چرا از واژه پستان استفاده نمی کنی، و به جای آن از لفظ سینه استفاده می کنی؟

شاد – من دوست ندارم از واژه پستان استفاده کنم چون که هیچوقت نشنیده ام و نگفته ام. اصلا بهش عادت ندارم. 

وحدتی – شما به عنوان یک زن زیبا گوینده تلویزیون و هنرپیشه سینما بوده ای و طبیعی است که همواره نگاه تحسین آمیز دیگران نسبت به خودت را می دیده ای. تجربه ات درباره نگاه تحسین آمیز دیگران و بالا و پایین رفتن های احتمالی این نگاه ها در دوره درمان ات چگونه بوده است؟

شاد – خیلی ها شوکه می شدند، حتی دوستان خودم که مدتی منو ندیده بودند. اما ارتباطات واقعی و با ارزش من همیشه قلبی بوده و از اون لحاظ چیزی تغییر نکرد و بر عکس بهتر هم شد. دست کم جلوی خودم کسی چیزی نگفت. 

وحدتی – آیا پس از درمان شیوه زندگی روزمره شما – غذاهایی که باید یا نباید خورد، ورزش کردن، و … – به توصیه پزشکان تغییر کرده؟

شاد– اینجا دکتر ها میگن باید توی سر و بدنت خوب باشی که در واقع همون معنا را میده، استرس و غصه بد ترین چیزه و این باعث میشه که شما خود به خود شیوه زندگی و رفتار و افکار و معاشرت هاتون را تغییر بدید. 

وحدتی – آیا فرصت کرده ای که به گام بعدی فکر کنی؟ وضعیت کار و شغلی ات چه خواهد شد؟

شاد – چند ماه اول درمان، کار هم کردم. بعد از اون، آنقدر بدنم ضعیف شده بود که دیگه نمی تونستم کار کنم و همه اش نگران بودم که نکنه من دیگه نتونم کار کنم. و فکرهای بی خودی و حس ترس و نامیدی داشتم که نکند چیزی برنگردد سرجاش. چون در نهایت دوره پرتو درمانی که تمام شد، باز شروع کردم به کار کردن. 

ولی یک نکته ای که دکترها می گفتند و من باز انکار می کردم، افسردگی بعد از درمان بود. بعد از چنین پروسه ای دست کم یک تا دو سال طول می کشه تا شما حالت روحی و جسمی نرمالی پیدا کنید و مراقبت های ویژه باید ادامه پیدا کنه. 


وحدتی – آیا این افسردگی به خاطر عوارض جانبی داروهاست، یا اینکه به خاطر تجربه ی سرطان و احساس خطرمرگ است؟

شاد – هم عوارض جانبی داروها و هم تجربه بیماری طولانی مدت. 

وحدتی – در بلاگ ات درباره این نوشته بودی که پیش از بیماری بچه نمی خواستی ولی وقتی که بهت گفته شد که شاید به خاطر درمان سرطان دیگر هرگز نتوانی بارور شوی، دلت خواست که بچه دار شوی**. آیا واقعا شانس بچه دار شدن بطور کامل از بین رفته یا اینکه پس از شیمی درمانی احتمال اندکی برای باروری وجود دارد؟ و حالا احساس خودت در اینباره چیست؟

شاد – من دوست داشتم که انتخاب داشته باشم و اون موقع حرص ام گرفته بود که چرا چنین چیزی باید به من تحمیل بشه. اما در نهایت با این مسئله هم کنار آمدم چون اگر واقعا روزی تصمیم به بچه داشتن بگیرم، راه های خیلی زیبا تری هم هست. 

وحدتی – آیا با دیگرانی که سرطان پستان را پشت سر گذاشته اند در تماس هستی یا گروه همیاری (support group) داشته ای؟

شاد – بلاگ ها باعث شد که خیلی از زنانی که از این مراحل گذشته بودند یا در حین گذار ازش بودند با من تماس بگیرند. در میان اونها با یک زن جوانی که داشت شیمی درمانی می کرد و روحیه و تجربه های عاطفی زندگی مون به هم نزدیک بود، دوست شدم و مرتب با هم حالات مون را چک می کردیم. دوستی با افسانه خیلی به من کمک کرد چون هر چقدر هم که همه بهتون محبت و حس همدردی بدهند، باز هم هیچ کس مانند کسی که خودش در حال گذروندن اون مرحله هست نمی تونه شما را بفهمه. 

وحدتی – فکر می کنی بزرگترین ایراد فرهنگی ما ایرانی ها در برخورد با بیماری سرطان چیست؟

شاد – به نطر میاد همچنان تابو هست و سرطان را با مرگ یک جا میگذارند. 

وحدتی – و در آخر، سخنی برای خوانندگان بویژه کسانی که به تازگی با تشخیص بیماری سرطان پستان روبرو شده اند؟

شاد – عده ای از بیمارها به دلیل ترس از شیمی درمانی خودشون را دست یک سری شارلاتان می دهند که با روش های دروغین وعده درمان کامل می دهند یا به سراغ جادو و جنبل می روند. در همین سالی که گذشت یکی از اطرافیان من از سرطانی که با شیمی درمانی راحت می تونست درمان بشه، با این کار جونش را از دست داد. این شارلاتانها همه جا هستند و به محض اینکه خبر بیماری را می شنوند جلوی آدم سبز میشن. باید خیلی خیلی مراقب بود. سرطان با انرژی درمانی و یوگا و آب میوه درمان نمیشه. در کنار شیمی درمانی بیمار باید برای نگه داشتن روحیه اش هر کاری که دوست داره را انجام بده اما شعورش را از دست نده. مثلا میگن یه دختر عمه داشتیم، سرطان گرفت، بعد رفت علف درمانی کرد خوب شد. اما واقعیت اینه که شما که نمی دونی هر بدنی چطوری پاسخ میده به بیماری و دارو. اگر درمان سرطان به این راحتی بود که همه می رفتن سنگ می گذاشتن روی سینه اشون و علف درمانی می کردن. اینها خیلی زیادن، حالت فرقه دارن. من خودم هم که مریض شدم، یک عده می گفتن بیا فلانی هست در سویس، میگن معجزه می کنه. در همون فرصتی که من داشتم درمان می شدم، یکی از زنان آشنای ما گیر اینها افتاده بود و پس از سه تا دوره شیمی درمانی که خیلی سخت بود، ول کرد. خوب معلومه که شیمی درمانی سخته، هیچکس دوست نداره که سم توی بدنش بریزن. خلاصه این که رفت پیش اینها و سرطانی که به راحتی می تونست درمان بشه، ریخت توی همه بدنش و بعد از مدتی مرد. 

و یک چیزی که می خوام رویش تاکید کنم اینه که من نمی خوام برای کسی نسخه بپیچم چون که واکنش هر بیماری با دیگران فرق می کنه. اینکه من اینطوری رفتار کردم دلیل نمیشه دیگران هم همینطوری رفتار کنند. خوب یک سری عوامل مشترک در تجربه تشخیص و درمان سرطان هست که برای همه مشترک هست. ولی هر فردی واکنش های شخصی خودش رو داره و من فقط تجربه شخصی و واکنش های خودم رو بیان کردم. 
وحدتی – لونا جان، از وقتی که برای این گفتگو گذاشتی صمیمانه سپاسگزارم و برایت آرزوی سلامتی و شادی دارم. 


*
lunashadzi.wordpress.com
**
http://lunashadzi.wordpress.com

نظرات

نظر (به‌وسیله فیس‌بوک)