sharzad_01هلیا قاضی میرسعید

روایت شاهدان عینی از زندگی مبتلایان به سرطان:

اسم «شهرزاد جباریان» را شاید شما هم شنیده باشید. یک سال پیش، ویدئویی با حضور گلشیفته فراهانی و بهران رادان منتشر شد که  در آن  این دو هنرمند ایرانی شهروندان کشور خو را تشویق می‌کردند به «سازمان اهداکنندگان مغز استخوان در سراسر جهان» بپیوندند. در این ویدئو  شهرزاد جباریان، شهروند ایرانی ساکن تورنتو نیز حضور داشت.

ماجرا از این قرار بود که در سپتامبر ۲۰۱۲، پزشکان تورنتو تشخیص دادند که شهرزاد ۲۴ ساله به بیماری لوکیمیا – نوعی از سرطان خون – مبتلا شده. اما شهرزاد و دوستان با شنیدن این خبر، تصمیم گرفتند قدم بزرگی بردارند. از آنجا که شهرزاد نیاز به پیوند مغز استخوان داشت و جفت یا Match  مناسبی برای او نبود، شهرزاد و دوستانش برنامه ای ترتیب دادند و از راه‌های مختلف اطلاع رسانی کردند تا روز یکشنبه ۱۹ ژانویه ۲۰۱۳ ایرانی‌ها برای نمونه گیری در آن مراسم حضور پیدا کنند.

شبکه ای برای یافتن بهترین نمونه منطبق با خون بیمار به نام « OneMatch Stem Cell and Marrow Network » با همکاری سازمان خون کانادا هم در محل حضور یافتند تا از بذاق دهان داوطلبان نمونه برداری کنند. استقبال به حدی بود که این سازمان حضور ایرانیان را بی نظیر توصیف کردند، اگرچه در میان آنان نمونه منطبق با شهرزاد پیدا نشد و در نهایت شهرزاد بعد از یک سال و سه ماه مبارزه چندی پیش دیده از جهان فروبست اما پیشگام راهی شد که حالا شاید جان خیلی‌های دیگر را نجات دهد.

موسسه One Match از کمپین شهرزاد تقدیر کرد. گزارش این تقدیر در صفحه فیس بوک شهرزاد که بیش از ۵۰ هزار Like   خورده، آمده است. «مؤسسه “One Match” كه يكى از عضو هاى اصلى و فعال در جمع آورى اهدا كنندگان سلول هاى بنيادى در جهان است در تقديرنامه اى به “شهرزاد” از زحمات او براى برگزارى برنامه ها و اطلاع رسانى و اضافه كردن تعداد زيادى از ايرانيان به اين بانك جهانى تشكر و قدردانى كرد. به گزارش اين مؤسسه در سال ٢٠١٣ و تنها در كانادا تعداد ايرانيان اضافه شده به اين بانك جهانى از طريق برنامه هاى شهرزاد ١٣٠٩ نفر گزارش شده است. با اطلاع رسانى‌هاى انجام شده در سال ٢٠١٣ از طريق برنامه هاى شهرزاد تعداد اهدا كنندگان در ايران و ايرانيان ساير كشورها اين رقم به بيش از ٥٠٠٠ نفر تخمين زده می شود.»

رُژ قرمز یادتون نره

شیما رادفر، یکی از دوستان نزدیک شهرزاد جباریان، که در همه روزهای خوب و بد، کنارش بود، می‌گوید: «وقتی به شهرزاد گفتند که سرطان دارد، روحیه اش را نباخت، اما به نظرم این آخری‌ها خسته شده بود. وقتی فهمید سرطان دارد، تصمیم گرفت کاری انجام دهد، کاری که هم برای خودش و هم برای دیگران مفید باشد به همین دلیل به روش های مختلف، مردم را برای کمک به درمان سرطان از طریق عضویت در بانک پیوند مغز استخوان دعوت می‌کرد.»

شهرزاد معتقد بود: “با عضویت در بانک سلول‌هاى بنیادى می‌توانید قهرمان داستان زندگى انسانى باشید.” او از انجام کارهای بزرگ لذت می برد و لحظه لحظه زندگی اش را زندگی میکرد. شیما می‌گوید: «فکر می کنم به جز روحیه بالا، یکی دیگر از دلایل قوی بودنش در روزهای بیماری، خانواده اش بود، چون نمی‌خواست آن‌ها را ناراحت ببیند. از لحظه شروع بیماری شهرزاد تا آخرین درخواست او پیش از مرگش، یک سال و ۳ ماه بیشتر طول نکشید، زمانی که در نهایت به این جمله ختم شد ” آرش [نامزدش] و مادرم را تنها نگذارید”.»

شیما می‌گوید: «بعد از فوت شهرزاد تصمیم گرفتیم تا در روز ۱۹ ژانویه ۲۰۱۴  برنامه ای ترتیب دهیم و کاری را که او آغاز کرد به یادش ادامه بدهیم و در آینده به شهرهای دیگر کانادا هم ببریم. این برنامه  SHAHRZAD CHARITY : Healthy Marrow Canada Swab Event نام دارد. یادم هست آن روز اولی که شهرزاد مردم را دعوت کرد، حدود ۶۰۰ نفر ثبت نام کردند، آنقدر تعداد مراجعه کنندگان زیاد بود که دخترها را آن روز ثبت نام نکردیم و اولویت را با پسرها گذاشتیم چون به لحاظ فیزیکی، آن‌ها از شرایط مناسب تری برخوردارند.»

علیرغم حضور گسترده حمایت کنندگان و با توجه به اینکه اهدای مغز استخوان برای اهداکنندگان، عوارضی در پی ندارد، اما بعضی افراد هستند که پس از ثبت نام در بانک، وقتی با آنها تماس گرفته می‌شود، از اهدای مغز استخوان سر باز می زنند. البته کسانی هم هستند که برای کمک به دیگران همیشه حضور مثمرثمری دارند، اما متاسفانه برای شهرزاد  این اتفاق نیفتاد.

شیما در این باره می گوید:«اولین کسی که در بانک سلول های بنیادی می توانست اهداکننده باشد، پس از تماسی که با او گرفتند از این کار خودداری کرد، به همین دلیل وقتی برای دومین بار برای شهرزاد Match   پیدا شد، دیگر سرطان پیشرفت کرده بود و فایده ای نداشت. در حالی که اگر حتی یک ماه زودتر این اتفاق می افتاد، شاید او الان در بین ما بود. شهرزادی که حتی زمانی که در بیمارستان بستری بود، همیشه به ما می گفت “روژ قرمز یادتون نره” و “با لبخند بیاین”.»

اگرچه در دهه های اخیر راه های درمانی زیادی برای این بیماری پیدا شده است، اما به موازات آن بر تعداد مبتلایان آن هم هر ساله افزوده می شود. طبق تحقیقاتی که در «دفتر پایش عملکرد وزارت بهداشت» انجام شده، در ایران سرطان سومین عامل مرگ و میر اعلام شده و پیش‌بینی می‌شود در سال ۲۰۳۰ میلادی موارد ابتلا به سرطان دو برابر شده و در سال ۲۰۵۰ حدود ۵۰ درصد از افراد کره زمین به سرطان مبتلا شوند.

در زندگی نباید تسلیم مصیبت‌ها شد

برخلاف شهرزاد که مدت بیماری او تنها یک سال و ۳ ماه بود، برخی افراد سال‌های سال با این بیماری زندگی می‌کنند. بهمن نخجوان که همسرش به سرطان ریه مبتلا شده بود، روزی که خبر سرطان همسرش را شنید، این طور توصیف می کند: «انتظار همچین خبری را نداشتیم و فکر می کردیم حالا حالاها قرار است زندگی کنیم. سن همسرم زیاد نبود و اعلائم سرطان هم نداشت. اما سر یک تصادف، از ریه اش عکس گرفتند و گفتند در عکس لکه ای دیده می شود که باید نمونه برداری کنند تا مشخص شود ماجرا از چه قرار است. ۲ هفته بعد رفتیم دکتر و در اتاق انتظار نشسته بودیم که دکتر معالج را در راهرو دیدیم و سلام کردیم. اما دکتر نگاهی به ما کرد و با لحن خاصی جواب داد. وقتی به اتاقش رفتیم، به همسرم گفت “جواب آزمایش آمده و شما سرطان ریه دارید و از آنجا که بدخیم است خیلی زود در بدن شما پخش می‌شود.”»

با شنیدن این جملات بهمن احساس کرد زمین زیر پایش خالی شده است. وضع زندگی آنها یک دفعه عوض شد. بهمن می گوید:«انگار که سانحه خیلی بدی اتفاق افتاده و نمی توانید عکس العملی نشان دهید، نمی دانستم  به بچه ها چه بگویم. وقتی از بیمارستان برمی گشتیم، همسرم  ساکت بود، در حالیکه من اشک می ریختم و او بود که به من دلداری می داد و می گفت “من که نمردم  و هنوز کنار تو هستم”. اما این جملات من را آرام نمی کرد. از فردای آن روز، صبح که از خواب بیدار می شدم تا می خواستم بلند شوم، پاهایم می لرزید. تبدیل به آدمی وحشت زده شده بودم و البته نگران از آینده. از طرفی چون ما دختری داشتیم که سندروم Dravet دارد، همیشه فکر می کردم خدا دیگر دست از سر ما برداشته و بلای دیگری برای ما نازل نمی کند.»

بهمن نخجوان که دکترای شیمی دارد، از روزی که موضوع سرطان همسرش را فهمید، کلی کتاب خواند و پس از کلی تحقیق فهمید، در بوستون آمریکا، دکتری هست که کشف کرده در ادرار افراد، پروتئینی وجود دارد که می تواند سرطان را درمان و یا کنترل کند. او می‌گوید: «من هم به همسرم پیشنهاد دادم که به آنجا برود و تحت درمان این دکتر قرار بگیرد. برای تزریق این پروتئین، سینه اش را سوراخ کردند و از طریق سوزنی که همیشه به او وصل بود ماده ای که دکتر پیدا کرده بود وارد بدنش می شد. این شیوه درمان کمک کرد که سرطانش زود رشد نکند، البته روحیه خودش هم خیلی خوب بود و خوش بین هم بود و معتقد بود که اگر چیزی از خدا بخواهد، خدا به او می دهد. به همین دلیل ۱۰ سال طول کشید تا بیماری بر او غلبه کند. من اعتقاد دارم اگر زندگی تو سر آدم می زند، آدم باید بلند شود. همسرم با لوله اکسیژن بیرون می آمد و ما را همراهی می کرد و همیشه سر میز غذا می نشست چراکه نمی خواست زندگی از حالت عادی خارج شود. فکر می کنم هیچ وقت نباید در زندگی تسلیم مصیبت ها شد.»

سرطان مانند گذشته یک بیماری کشنده نیست

به نظر می رسد در درمان برخی بیماری به ویژه سرطان داشتن روحیه بالا نقش بسزایی دارد. منصوره میرسعید، پرستار بیمارستان پرنسس مارگارت است، بیمارستانی که فقط به بیماران سرطانی اختصاص دارد و در آمریکا و کانادا از نظر تحقیقات و درمان رتبه پنجم را دارد. او که بیش از ۲۵ سال است با بیماران سرطانی سر و کار دارد، می گوید: «کشورهای شرقی مانند هند و ایران و حتی ایتالیایی‌ها از شنیدن اسم سرطان وحشت می کنند. وقتی به آن‌ها می گوییم که سرطان دارند، به شدت می ترسند و گریه می کنند. خب به هرحال در ابتدا ناباوری و اینکه چرا من؟ جزو متدوال‌ترین واکنش این افراد است. اما کانادایی ها خیلی راحت تر و منطقی تر برخورد می کنند. حتی اگر برنامه سفری دارند، آنرا برای درمان کنسل نمی کنند. البته سرطان اگر به موقع شناسایی شود، قابل درمان است و مثل قبل، یک بیماری کشنده به حساب نمی آید. به هرحال تکنولوژی پیشرفت کرده و با شیمی درمانی های مختلف، بسیاری از سرطان ها قابل پیشگیری هستند.»

او که در ایران هم در بخش سرطانی ها فعالیت کرده، معتقد است: «اوایل حتی نمی دانستم به بیمار چه بگویم، اما در کانادا آموزش های زیادی دیدیم که چطور با بیماران برخورد کنیم و چطور موضوع را با آنها درمیان بگذاریم. البته وقتی با بیمار ارتباط برقرار می کنیم و الفت و دوستی پیش می آید، ما هم به عنوان پرستار درگیر می شویم و صدمه روحی می بینیم. برق، شیمی درمانی و جراحی، ۳ روش درمان اصلی برای سرطان هستند و هورمون تراپی برای سرطان هایی که منشا هورمونی دارند، بسیار مناسب است. ما وظیفه داریم عوارض و طول درمان را برای بیمار توضیح دهیم و به این ترتیب بیمار هم آماده می شود و یاد می گیرد چگونه با سرطان مواجه شود. اما نکته بسیار مهمی که در طول درمان نقش به سزایی دارد، روحیه افراد است. کسانی که نگاه مثبتی به زندگی دارند و از طرف خانواده حمایت می‌شوند، دوره درمان بهتری را نسبت به افرادی که افسرده هستند، سپری می کنند.»

نظرات

نظر (به‌وسیله فیس‌بوک)